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Wir müssen Entscheidungsträger aufklären

Auszug aus einem Beitrag von der Website der europäischen Parkinson Dachorganisation, Parkinson’s Europe.
Autorin:
Sarah McGrath Veröffentlicht: 13. Oktober 2022

Parkinson's Europe bei der Zusammenarbeit mit seinen Partnern im Europäischen Parlament im März 2017

Wie eine Umfrage von Parkinson’s Europe die das Wissen über Parkinson unter europäischen Beamten untersuchte, die Organisation dazu veranlasste, ihre Advocacy-Strategie zu intensivieren

Wie viel wissen die politischen Entscheidungsträger über Parkinson?

Vor dieser Frage standen Generaldirektor Russell Patten und der Rest von Parkinson’s Europe . „Unser Bauchgefühl war, dass Politiker und Beamte in Brüssel, Belgien – dem Sitz der Europäischen Union – keine Ahnung von dem Zustand hatten“, sagt er.

Als ehemaliger Lobbying-Berater, der jetzt in Großbritannien lebt, arbeitet Russell seit rund sechs Jahren für das neu umbenannte Parkinson’s Europe. Er hat verstanden, dass es bei Kampagnen für die Parkinson-Krankheit nicht nur darum geht, Kollegen „vor wichtige Politiker“ zu bringen – sondern auch, dass das Verständnis der Wahrnehmung der politischen Entscheidungsträger über die Krankheit der Schlüssel zu einer angemessenen Reaktion ist.

Daher startete Parkinson’s Europe im Jahr 2020 eine Umfrage mit zwei Hauptzielen: Ermittlung des Wissensstands unter den politischen Entscheidungsträgern der Europäischen Union (EU) und Bereitstellung eines Kommunikationsinstruments zur Förderung des Engagements mit den Kontakten der Organisation.

„Wir hatten das Gefühl, dass in Europa nichts getan wird und viel mehr getan werden könnte, um die Dinge voranzubringen“, reflektiert Russell. „Also dachten wir: ‚Lass uns einfach eine Umfrage machen, um zu sehen, ob unsere Wahrnehmung richtig ist.’“

Verknüpfen von Fragen mit Informationen

Die Umfrage enthielt bei jeder Frage Bildungsinformationen, um Wissen zu teilen und gleichzeitig Antworten zu sammeln. Zum Beispiel die Frage „Haben Sie das Gefühl, dass Sie genug über Parkinson wissen?“ wurde mit Informationen über die demografischen Merkmale von Menschen mit Parkinson ergänzt – mit der Erklärung, dass die Krankheit nicht nur ältere Menschen betrifft.

Während die Online-Antworten auf die Umfrage begrenzt waren, ermöglichten direkte Anrufe bei über 200 Kontakten der Organisation Russell, eine Reihe durchdachter Antworten zu sammeln. „Die allgemeine Meinung war: ‚Das ist eine Alterskrankheit, und daran stirbt man.‘ Es fehlte an Verständnis.“

[…]

Entwicklung einer politischen Strategie

Anhand der Ergebnisse der Umfrage konzentrierte sich die Organisation auf die Entwicklung einer stärkeren politischen Interessenvertretungsstrategie. Ihr Ziel? Um „das Profil von Parkinson als Krankheit zu schärfen“, sagt Russell. „Entscheider brauchen harte Fakten – aber sie müssen auch die Emotionen von Fallstudien hören.“

Teil dieser Strategie war die Erstellung eines Parkinson-Manifests für Europa , das sicherstellen soll, dass die politischen Entscheidungsträger wissen, was Menschen mit Parkinson brauchen. Das Manifest wird am 20. Oktober um 15:00 Uhr MEZ bei einer virtuellen Veranstaltung vorgestellt. „Es ist eine Blaupause für die Wünsche der Gemeinde“, sagt Russell. Daraus erhofft man sich, dass die EU eine Initiative und einen Aktionsplan entwickelt, um eine bessere Behandlung und schließlich eine Heilung der Erkrankung zu unterstützen.

Ein weiteres strategisches Ziel besteht darin, durch die Koordinierung mit Organisationen wie der Michael J. Fox Foundation und der Weltgesundheitsorganisation einen breiteren Ansatz für die politische Interessenvertretung zu etablieren . Wie Russell erklärt, wird dies es einer „globalen Allianz von Organisationen mit großer geografischer Reichweite ermöglichen, zusammenzukommen und darüber nachzudenken, was aus politischer und gesetzgeberischer Sicht getan werden kann“.

Indem sie einen noch stärkeren Fokus darauf legen, das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen, hoffen Russell und sein Team, Parkinson „auf den Radarschirm“ zu bringen, bevor das neue EU-Parlament in drei Jahren gewählt wird.

„Es geht nicht nur darum, dass wir sagen, dass es ein Problem gibt – wir lösen es“, sagt Russell. „Es geht darum zu sagen: ‚Hier sind einige Ideen, Lösungen und Vorschläge – was denkst du?’“

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