Tiefe Hirnstimulation – die richtige Wahl?

Interview mit zwei Experten für die Tiefe Hirnstimulation und einem Parkinson-Patienten, der sich der Operation unterzogen hat, um die Fakten über THS zu erfahren.

aus dem Englischen übersetzt mit DeepL

16. September 2024 | Von Verity Willcocks | Gesponsert von Abbott, Boston Scientific und Medtronic

Seit die Tiefe Hirnstimulation (THS) Ende der 1980er Jahre als fortschrittliche Behandlungsmethode für Parkinson erfunden wurde, hat sich viel verändert.

Als Professor Lennart Stieglitz, Neurochirurg und Leitender Oberarzt am Universitätsspital Zürich in der Schweiz, vor 19 Jahren seine Laufbahn begann, sah man das noch anders: „Die DBS war eine ultimative Therapie für ältere und sehr fortgeschrittene Parkinson-Patienten“, sagt er.

Seitdem hat sich die Technologie weiterentwickelt und die verfügbaren klinischen Daten haben sich vergrößert, so dass die Tiefe Hirnstimulation jetzt auch Menschen mit Parkinson in einem früheren Stadium angeboten wird.

„Heute wissen wir, dass die Patienten von dieser Behandlung profitieren, sobald man damit beginnt – und zwar ein Leben lang. Das bedeutet, dass für uns der richtige Zeitpunkt, um über die THS zu sprechen, der ist, sobald Abnutzungserscheinungen, Dyskinesien oder Ähnliches auftreten“, sagt er. “Im Moment ist sie meiner Meinung nach die modernste Behandlung für fortgeschrittene Parkinson-Erkrankungen.“

Die THS-Operation ist eine der Behandlungsmöglichkeiten, die angeboten werden, wenn die Parkinson-Symptome einer Person nicht mehr auf Medikamente ansprechen.

Bei der THS-Operation wird ein Einschnitt in den Schädel vorgenommen, bevor dünne Drähte (Elektroden) in das Gehirn eingeführt werden. Anschließend wird ein kleines Gerät, ein sogenannter Impulsgenerator, unter die Haut in der Brust oder im Bauch eingeführt. Zu einem bestimmten Zeitpunkt nach der Operation wird die Hochfrequenzstimulation eingeschaltet und ihre Auswirkungen auf die Parkinson-Symptome einer Person überwacht. Die Stimulation wird dann schrittweise erhöht, in der Regel über einen Zeitraum von vielen Monaten, um optimale Werte und die beste Lebensqualität zu erreichen. Da Parkinson eine fortschreitende Krankheit ist, kann die THS-Therapie auch kontinuierlich angepasst und auf den Weg des Patienten abgestimmt werden.

Die Tiefe Hirnstimulation kann motorische Symptome wie Tremor, Verlangsamung und Steifheit verbessern, aber sie behandelt keine nicht-motorischen Symptome. In der Regel können Menschen mit Parkinson ihre Medikamente reduzieren – um bis zu zwei Drittel, sagt Professor Stieglitz.

Viele Parkinson-Patienten haben davon enorm profitiert – so sehr, dass einige von ihnen den Tag ihrer Operation als zweiten Geburtstag feiern.

Ivan O’Regan, ein 44-jähriger Buchhalter aus Irland, hat seit seiner THS-Operation im Februar 2022 nicht mehr zurückgeblickt. Zuvor hatte er seit 2017 eine Apomorphin-Pumpe, aber im Jahr 2020 musste er sich erbrechen und bekam Magenzysten. Auch seine psychische Gesundheit litt. „Ich wäre lieber da gesessen und hätte mich nicht bewegen können, als mir die Pumpe anzulegen – so war es“, sagt er.

Seit der THS haben sich seine Parkinson-Symptome und seine Lebensqualität enorm verbessert. „Wenn ich die THS nicht gehabt hätte“, sagt er, „weiß ich nicht, was wir getan hätten. Es ist wie Tag und Nacht.“

Doch trotz der Vorteile der Tiefen Hirnstimulation gibt es immer noch Fehlinformationen oder ein allgemeines Unwissen – und Ängste, was alles schiefgehen könnte, sind unter denjenigen weit verbreitet, die mit dem Gedanken spielen, den Eingriff vornehmen zu lassen.

Dr. Alexandra Boogers, derzeit klinische Mitarbeiterin und Neurologin an der Universität von Toronto, Kanada, war eine der Gründerinnen des THS Select Aufklärungsprogramms am Health House Zentrum in Leuven, Belgien. Sie hat viel Erfahrung in der Aufklärung von Menschen mit Parkinson über die Operation, die damit verbundenen Risiken, die möglichen Nebenwirkungen und vor allem darüber, welche Vorteile sie von der THS erwarten können.

Auf die Frage, welche Befürchtungen Menschen mit Parkinson haben, antwortet sie: „Eine der Befürchtungen ist natürlich, dass es sich um eine Gehirnoperation handelt und [dass] etwas [im Gehirn] beschädigt wird, was bedeutet, dass die Person in einem schlechteren Zustand aus der Operation hervorgeht.“

Sie fährt fort: „Die meisten Patienten haben eine generelle Abneigung gegen eine Operation.“

Um diese Angst zu zerstreuen, ist es wichtig, dass Menschen mit Parkinson gut über alle Aspekte der THS aufgeklärt werden.

„Bei der Aufklärung lassen wir kein Detail aus“, sagt Dr. Boogers, “ich spreche über alles – jede mögliche Komplikation, jeden möglichen Nutzen, jede mögliche Nebenwirkung. Interessanterweise bekomme ich manchmal die Rückmeldung, dass ich mehr Zeit damit verbringe, über die Nebenwirkungen zu sprechen als über die Vorteile, aber das liegt daran, dass ich glaube, dass die Menschen sehr gut informiert sein sollten.“

Professor Stieglitz, der etwa 500 THS-Eingriffe durchgeführt hat – im Durchschnitt zwei pro Woche – stimmt zu, dass die Aufklärung der Parkinson-Patienten vor einer DBS-Operation entscheidend ist, um Ängste abzubauen.

Am Universitätsspital Zürich ist eine Parkinson-Krankenschwester oft die erste medizinische Fachkraft, die einen Parkinson-Patienten auf die Möglichkeit einer DBS anspricht. Da die Krankenschwester sich seit der Diagnose um den Patienten kümmert, hat sie wahrscheinlich ein enges Verhältnis zu ihm und wird alle Fragen beantworten, die er zu diesem Thema hat. Potenzielle DBS-Patienten erhalten am Universitätsspital Zürich außerdem eine ausführliche Broschüre zum Lesen – und vor allem Zeit zum Nachdenken.

Der gesamte Prozess der Tiefen Hirnstimulation – vom Vorschlag einer möglichen Behandlung über die Aufklärung der Person, die Durchführung der Voruntersuchungen, die notwendig sind, um festzustellen, ob jemand ein geeigneter Kandidat für das Verfahren ist, bis hin zur tatsächlichen Durchführung – kann etwa sechs Monate dauern.

„Wir besprechen diesen Prozess mehrmals, bevor die Patienten sich entscheiden müssen“, sagt Professor Stieglitz. “Und wir geben ihnen viele Informationen. Meine Erfahrung ist, dass die Patienten, wenn ich mit ihnen über eine mögliche THS spreche, keine Angst mehr haben. Ich versuche, die Lücken zu schließen, damit sie wirklich gut informiert sind – danach ist es überhaupt kein Problem mehr.“

Dr. Boogers ist darauf bedacht, Menschen mit Parkinson zu beruhigen, indem sie ihnen sagt, was in jedem Fall passieren wird: „Ich unterteile es zunächst in Risiken, die mit der Operation zusammenhängen: Blutungen, Infektionen, Anästhesie, Antibiotika“, sagt sie.

Risiken und Chancen abwägen

Wie jede Operation birgt auch die THS gewisse Risiken, die aber mit denen anderer Operationen vergleichbar sind (z.B. Blutungen oder Infektionen). Hirnblutungen sind ein Aspekt der Operation, über den sich Menschen mit Parkinson Sorgen machen; sie sind jedoch selten und treten nur in ein bis drei Prozent der Fälle auf. Am Universitätsspital Zürich liegt sie bei einem Prozent.

Professor Stieglitz sagt: „In den 500 Fällen, die ich durchgeführt habe, habe ich zwei Patienten mit schweren symptomatischen Blutungen gesehen, und beide haben sich gut erholt.“

Die Infektionsraten können von einem Zentrum zum anderen variieren, aber im Allgemeinen sind sie ebenfalls niedrig. Am Universitätsspital Zürich liegt das Risiko, dass THS-Patienten an einer Infektion erkranken, die eine chirurgische Behandlung und eine teilweise oder vollständige Entfernung der Implantate erfordert, bei ein bis zwei Prozent.

Dr. Boogers sagt: „Wenn ich über Nebenwirkungen spreche, betone ich, wie wir sie abmildern können. Wenn es zu einer Infektion kommt, müssen wir Antibiotika verabreichen; deshalb müssen Menschen mit Parkinson das Krankenhauspersonal über eventuelle Allergien gegen Antibiotika informieren.“

Selbst wenn ein Patient eine Infektion bekommt, die dazu führt, dass das Gerät entfernt werden muss, bedeutet das nicht, dass er keine DBS mehr bekommen kann. Dr. Boogers sagt: „Frühestens drei Monate später ziehen wir eine Reimplantation in Betracht.“

Professor Stieglitz berichtet von einem aktuellen Fall – nur einer der letzten 300 Operationen am Universitätsspital Zürich – bei dem das DBS-System explantiert werden musste, nachdem ein Parkinson-Patient sieben Monate nach seiner THS-Operation eine Infektion entwickelt hatte. Trotzdem will sich der Betroffene im Herbst erneut einer THS unterziehen.

„Er hat sehr gut von der Therapie profitiert und ist sehr unglücklich darüber, dass er im Moment ohne sie leben muss.

Professor Stieglitz sagt auch, dass Menschen mit Parkinson nach einer Narkose ein höheres Risiko für ein Delirium haben: „Das ist eine Sache, über die wir die Patienten aufklären.“

Andere Bedenken gegen die Tiefe Hirnstimulation

Eine wichtige Befürchtung, die Menschen mit Parkinson haben, sind Selbstmordgedanken nach der Operation – obwohl das laut Dr. Boogers extrem selten vorkommt.

„Wenn du nach Tiefenhirnstimulation googelst, findest du vielleicht Geschichten, die sehr erdrückend wirken können“, sagt sie.

Dr. Boogers betont, dass jeder Betroffene sich mit seinem DBS-Berater in Verbindung setzen sollte, der dann herausfinden kann, warum die Gedanken auftauchen.

Eine weitere Sorge, die manche Menschen mit Parkinson haben, ist, dass sie nach dem Eingriff an den Rollstuhl gefesselt sein könnten. Daten zeigen jedoch, dass dies sehr selten vorkommt.

Dr. Boogers sagt: „Das ist eine sehr seltene Situation. Das würde im Grunde bedeuten, dass es bei der Operation zu einer Komplikation gekommen ist, dass das Einführen der Elektrode zu einer massiven Blutung geführt hat, die erhebliche Schäden verursacht hat. Eine Blutung, die durch das Einführen der Elektrode verursacht wird, ist extrem selten – sie liegt unter einem Prozent. Und wenn es doch zu einer Blutung kommt, ist sie in der Regel asymptomatisch, d.h. wir erkennen sie auf dem CT-Scan, aber wir sehen keine Symptome, die damit zusammenhängen. Diese massiven Dinge, von denen [die Leute denken], dass sie schiefgehen könnten, passieren also fast nie.“

Diejenigen, die eine THS in Erwägung ziehen, können sich auch Sorgen machen, dass sie danach keinen Nutzen spüren – mit anderen Worten, dass die Behandlung nicht funktioniert. Dr. Boogers sagt: „Wenn die Elektrode gut platziert ist, verbessern sich die motorischen Symptome immer bis zu einem gewissen Grad. Und dann müssen wir definieren, was ‚funktionieren‘ für den Patienten bedeutet. Für den einen Patienten könnte THS ‚funktionieren‘ bedeuten, dass er mit einer Gehhilfe in den Supermarkt gehen und einkaufen kann. Und für einen anderen Patienten könnte ‚funktionieren‘ bedeuten, dass er ans andere Ende der Welt fliegen kann, um unabhängig zu sein.“

Realistische Erwartungen

Es ist wichtig, dass Menschen mit Parkinson realistische Erwartungen haben, was die THS für sie tun kann. Was sie vor der Operation mit Medikamenten tun können, können sie auch nach der Operation tun. Mit anderen Worten: Die Operation wird die Qualität ihrer „aktiven“ Zeit nicht verbessern, aber sie sollte die Quantität erhöhen.

Dr. Boogers gibt ein Beispiel: „Letzte Woche hatte ich einen Patienten, der sagte: ‚Ich bin 65, arbeite Vollzeit und habe einen Laden. Und ich möchte eine THS haben, weil ich auch mit 75 noch Vollzeit in meinem Laden arbeiten möchte.‘ Leider ist das nicht realistisch.“

Sie fährt fort: „Aber wenn du davon ausgehst, dass du in 10 Jahren immer noch in der Lage sein willst, so für dich selbst zu sorgen, dass du nur noch minimale Hilfe von anderen brauchst, dann ist das etwas, bei dem das DBS vielleicht helfen kann.“

THS-Patienten müssen auch wissen, dass die THS zwar ihre Lebensqualität verbessern kann, das Fortschreiten der Parkinson-Krankheit aber nicht verlangsamt.

Professor Stieglitz sagt: „Die THS funktioniert von Anfang an gleich. Das Problem ist, dass sich Parkinson im Laufe der Zeit verändert und irgendwann neue Symptome auftreten können (wie Schluckstörungen, Gleichgewichtsstörungen oder sogar Demenz), und diese Symptome sprechen nicht auf Medikamente oder die THS an.“

Dr. Alexandra Boogers, derzeit klinische Mitarbeiterin und Neurologin an der Universität von Toronto, Kanada, war eine der Begründerinnen des THS-Select-Schulungsprogramms im Health House Zentrum in Leuven, Belgien

Ein Gespräch über Nebenwirkungen

So wie jedes Medikament Nebenwirkungen haben kann, müssen die Betroffenen auch mit ihrem Arzt offen über die unerwünschten Auswirkungen der DBS sprechen – und darüber, welches Gesamtergebnis sie erreichen wollen. Bei manchen Menschen mit Parkinson können zum Beispiel Gleichgewichtsstörungen und undeutliches Sprechen auftreten – das hat auch Ivan erlebt: „Meine Sprache hat sich wahrscheinlich etwas verschlechtert, vor allem in den letzten sechs Monaten. Ich bin mir nicht ganz sicher, ob das auch ohne DBS passiert wäre.“

Dr. Boogers sagt, dass die Fortschritte in der THS-Technologie bedeuten, dass sie in einigen Fällen diese Nebenwirkungen minimieren können, indem sie die Stimulation anpassen.

„Oft lasse ich den Patienten entscheiden: Was ist dir wichtiger? Willst du tremorfrei sein, aber ein bisschen undeutlich sprechen? Oder willst du klar sprechen, aber einen gewissen Tremor behalten?“

Das Familienleben verbessern

Ein weiterer Faktor, der beachtet werden muss, ist, dass die THS so effektiv sein kann, dass sie das Leben der Betroffenen drastisch verändert – und damit auch die Beziehung zu ihren Angehörigen.

Professor Stieglitz sagt: „Wir sagen dem Patienten von Anfang an, dass es sich um eine Krankheit handelt, die nicht nur eine Person, sondern die ganze Familie betrifft. Beziehungen und Rollenbilder in der Familie können sich nach der Behandlung ändern, und darauf müssen sie vorbereitet sein“, sagt er.

Für Ivan und seine Partnerin Eleanor hat die THS seine Symptome so sehr verbessert, dass sie glauben, dass die Behandlung ihre Beziehung gerettet hat.

Vor der THS gab Ivan zu, dass er Eleanor oft erzählte, dass er die Apomorphin-Pumpe eingeschaltet hatte, obwohl das nicht der Fall war. „Wegen der Nebenwirkungen der Pumpe zog ich es oft vor, sie nicht zu benutzen, sondern in einem ‚ausgeschalteten‘ Zustand zu bleiben, in dem ich mich nicht bewegen konnte„, sagt er. ‚Das führte dazu, dass Eleanor mich auf einem Stuhl ‘festhielt‘, während ich mich eigentlich um unsere beiden kleinen Kinder kümmern sollte. Meine Unzuverlässigkeit und die damit verbundene Belastung für Eleanor belasteten unsere Beziehung erheblich“, sagt er.

Zum Glück hat die DBS das alles geändert.

„Die wichtigste Verbesserung war die Wiederherstellung des Vertrauens in unserer Beziehung“, sagt Ivan über die Vorteile, die die DBS ihm und seiner Familie gebracht hat. ‚Ich bin jetzt immer in Bewegung, was die Unberechenbarkeit beseitigt hat, die für uns vorher so herausfordernd war. Wir können jetzt gemeinsame Aktivitäten wie Tagesausflüge oder Urlaube planen, ohne dass wir uns ständig Sorgen machen müssen, dass meine Symptome uns stören könnten. Die Verbesserung meines Zustands hat sich tiefgreifend auf unser Familienleben ausgewirkt‘, sagt er.

Ein weiterer wichtiger Punkt ist, dass durch die THS und die damit verbundene Reduzierung der Medikamenteneinnahme das Risiko einer falschen Dosierung oder eines falschen Timings sinkt, was bei älteren Patienten oder Menschen mit Demenz ein Problem sein kann.

Die Entscheidung für eine Tiefe Hirnstimulation

Auf die Frage, was er jemandem raten würde, der sich Gedanken über eine THS-Operation macht, antwortet Professor Stieglitz: „Ich würde sagen: Versucht, so viele Informationen wie möglich zu bekommen.

Obwohl es ein optimales Zeitfenster für die THS gibt, sagt Stieglitz, dass das Zeitfenster groß genug ist, damit Menschen mit Parkinson genug Zeit haben, um alle Fakten zu sammeln, die sie brauchen, um zu entscheiden, ob die DBS-Operation für sie richtig ist.

„Es gibt auf jeden Fall genug Zeit, um zu lesen, sich zu informieren, mit verschiedenen Fachärzten oder sogar mit Patienten zu sprechen. Wenn die Patienten das wollen, bringen wir sie mit anderen Patienten in Kontakt, die bereits behandelt wurden, damit sie ihre Informationen aus erster Hand bekommen können.“

Professor Stieglitz‘ lange Liste von Patienten, die gerne erzählen, was die DBS für sie getan hat, spricht für sich selbst und für die Vorteile, die die Behandlung Menschen mit Parkinson bieten kann.

Mehr über die Tiefe Hirnstimulation erfährst du auf der Seite Behandlung von Parkinson.

Quelle: https://parkinsonseurope.org/2024/09/16/deep-brain-stimulation-is-surgery-right-for-me